Rekisterissä tiedot ovat yksilötasolla tallennettuna, kun taas tilastoissa tiedot ovat aggregoidulla tasolla. Suomessa ainutlaatuisin rekisteri on lastensuojelurekisteri, mikä päivittyy jatkuvasti.
Rekistereiden arvoa ei ymmärretä vielä kansainvälisesti verrattuna Suomeen, jossa rekistereitä on alettu kerätä jo 60- luvulta lähtien. Tämä viittaa selvästi Suomen haluun ja kykyyn kehittää terveydenhuoltoa. Esimerkiksi sairaalat saavat rahoitukset rekistereihin kerättyen tietojen perusteella.
Pohdimme kollegani kanssa rekistereihin kuulumista. Itse varsinkin ( esimerkiksi sairaushistorian myötä) kuulun varmasti moneen rekisteriin mitä en osaa edes ajatella. En ollut ajatellut koskaan tarkemmin, että kaikki tiedot terveydenhuollossa rekisteröidään, jotta saadaan tilastotietoa esimerkiksi keskenmenoista ja syöpösairauksien määrästä. Tavallaan jopa itsestään selvä asia, mitä ei ole tullut ajateltua syvemmin.
Minusta tämä luento oli erittäin mieltä avartava. En ollut ajatellut rekistereitä näin syvällisesti koskaan enkä myöskään tiennyt, että rekistereitä käytetään hyvin vähän muualla maailmassa verrattuna Suomeen. Suomessa onkin lukuisia rekisterinpitäjiä, kuten Terveyden ja hyvinvoinnin laitos ja Kela sekä useita korkeatasoisia rekistereitä, joihin kerätään henkilötason tietoja tilastointia sekä hallinnollisia tarkoituksia varten. Eli siis, kun rekisteritietoja käytetään joko yhtenä tai ainoana tieteellisen tutkimuksen aineistona, puhutaan rekisteritutkimuksesta. Suomalaisten rekisteritietojen kattavuus ja laatu onkin todettu hyväksi, joka on yksi tärkeimpiä edellytyksiä rekisteritietojen tutkimuskäytölle.
Rekisteritutkimuksia säätelee niin julkisuuslaki kuin henkilötietolaki. Jos tarvitsen tutkimuksessani luvan rekisterin käyttöön, täytyy olla esimerkiksi perusteltu tutkimussuunnitelma tehtynä. Terveyden ja hyvinvoinnin laitokselta voi hakea valtakunnallisen rekisteritutkimusluvan silloin, kun hakemus koskee esimerkiksi kuntayhtymän potilasasiakirjatietoja tai sosiaalihuollon asiakasasiakirjatietoja. Rekisteritutkimusluvan voi myöntää esimerkiksi sairaanhoitopiiri myös erikseen, mutta tutkimusluvan yksityisen sektorin toimijan potilasasiakirjatietojen ja sosiaalihuollon asiakastietojen käyttöön myöntää aina THL. Jos valtakunnalliselle rekisteritutkimukselle on THL:n lupa, niin PPSHP:ssä tietojen luovu. Esimerkiksi jos tutkittaviin ollaan yhteydessä, rekisteritietojen käyttämiseen ja niiden mahdolliseen yhdistämiseen muihin tutkimuksessa käytettäviin lähteisiin tulee pyytää tutkittavien tietoinen suostumus. Tämä onkin mielestäni päivänselvä protokolla.
Rekisteritutkimuksen ominaispiirteisiin liittyy mm. parempi edustavuus kuin kyselyissä. Rekistereissä on kansallisella tasolla hyvä maantieteellinen kattavuus, jolloin tiedot ovat yhdistettävissä muihin alueellisiin tietoihin, sekä biopankkien näytteisiin. Rekisteritutkimukset kuvaavat palveluiden käyttöä ja etuuksien saantia, ne eivät kerro suoraan koetusta hyvinvoinnista.
Rekisterien käyttö tarjoaa monipuolisia mahdollisuuksia esimerkiksi hoitokäytäntöjen vaikuttavuuden ja terveydenhuollon palvelujärjestelmän tutkimukseen.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti